X generáció - az elvesz(t)ett nemzedék?

Kellett nekünk ez a magyar Alzheimer dokumentumfilm?

(A sajtóvetítésen jártunk)

2020. január 20. - Ekkoriban

„Tudod mi az Alzheimer-kór?”

„Igen, csak már nem emlékszem.”

- ezt a kommentet írja egy úr minden olyan poszt alá, amelyik az Alzheimer-kórral foglalkozik. Ezen mindenki, aki (jót) nevet, egészen biztosan nem találkozott még olyan emberrel, aki ezzel a folyamatosan pusztító, napról napra kétségbeejtőbb tüneteket produkáló, lassan ölő kórral élt volna. Én is nevettem valamivel több mint egy évvel ezelőttig, aztán történt valami. Mielőtt a címbeli kérdést megválaszolnám, lássuk miért is ezt a címet kapta ez a blogbejegyzés, mert ennek szerepe lesz abban, hogy miként ítéljük meg Kollár István filmjének a jelentőségét.

alzheimer_film_plakat.jpg

13 hónappal ezelőtt puszta érdeklődésből (mint aki valamikor orvosnak készült), megnéztem az HBO-n az „Alzheimer-kór” című minisorozatot. Az első rész az Alzheimer-kór négy szakaszának (korai, középsúlyos, súlyos, végstádium) tüneteit, jellemzőit mutatja be valós személyek életét követve. Onnantól kezdve, hogy egy nőt beültetnek az autójába, és össze-vissza kóricál, keresve azt, ahol jobbra kell kanyarodnia a saját utcájába, addig, amíg a hospice otthonban leáll a szíve a magatehetetlen, jó ideje már fekvő, pépes étellel etetett, tudatát, emlékeit már rég és teljesen elvesztett embernek. A második rész már könnyebb, a családtagoknak szól, hogy miként kell viszonyulni egy Alzheimereshez, hogyan kell kommunikálni vele (és hogyan nem), miként lehet elfogadni ezt az ép ésszel felfoghatatlannak tűnő helyzetet, hogyan lehet megőrizni az emlékeit annak, aki azt fokozatosan, teljesen és végérvényesen el fogja veszteni, és hogyan lehet méltósággal bánni vele akkor is, ha az ő részéről ugyanez már nem feltétlenül igaz felénk. A harmadik rész megérteti és bemutatja a kór biológiai jellemzőit, az agyi elváltozásokat, a negyedik epizód azokat a feltételezéseket szemlézi, amelyek magyarázatot keresnek az agyi elváltozások okára, és azokat a gyógyszerkísérleteket, amik zajlanak, végül az ötödik rész öt család életét követve mutatja be – szakaszokhoz igazodva – az ápolás, a mindennapok nehézségeit.

Aztán eltelt fél év, és egy családi rendezvényen feltűnt valami. Volt valaki, aki 10 percenként egymás után ötször feltette ugyanazt a kérdést, gyönyörködve a kertben megkérdezte, mi az a kis ugráló állat (ami veréb volt), majd segítséget kért, mert „valami elállítódott” a számítógépen, nem tud belépni (mint kiderül azért, mert többször hibásan adta meg a jelszót. „Milyen jelszót?” – jött a kontrázás). És ekkor egyszer csak az HBO sorozatának képei ugrottak be. Másnap kerestem egy neurológust, végigcsináltuk a teszteket, a laborvizsgálatokat, a nyaki ultrahangot, a kardiológust, a belgyógyászt, az agyi MRI-t, és megkaptuk a diagnózist a családtagomnak: enyhe stádiumú, korai Alzheimer-kór. Abban a pillanatban egy dolgot éreztem: félelmet a jövőtől – mert láttam a filmet, és tudtam mire lehet/kell számítani, és aggodalmat, milyen szituációkat kell majd átélnünk.

Azt tettem, amit mindenki más tenne ebben a helyzetben: pánikszerűen próbáltam az interneten utánaolvasni, így találtam rá egy Facebook zárt csoportra. Amikor csatlakoztam, nemhogy csökkentek a kérdéseim, hanem épp ellenkezőleg: szembesültem azzal, hogy rengetegen vannak ma Magyarországon hasonló helyzetben, és óriási hiányosságok vannak az egészségügyi alapellátás (diagnosztizálás) terén,  gondozást/ápolást segítő, mindenki számára elérhető információk területén, és ahogy az állapotromlás középsúlyos szakaszba ér, egzisztenciák kerülnek veszélybe, mert valakinek fel kell adnia a munkáját a 24 órás felügyelet biztosítása érdekében, mivel a magánápolók által kért 150.000-300.000 Ft/hó megfizetése lehetetlen számukre, az ugyanennyibe kerülő (tehát színvonalasabb) otthonok többsége demensrészleggel, képzett ápolószemélyzettel nem rendelkezik, de ha igen, akkor 1-1,5 év várakozási idő van, az „állami” kórházi osztályok pedig gyakorlatilag elfekvők, ahol még azok is azzá válnak, akik „csak” demensek. Ha valaki kiesik a munkából, az nemcsak a jövedelmét veszti el, de még a 2019. évi LXXI. törvény 64. § (2) bekezdésének c) pontja alapján a bruttó 39.365 Ft összegű ápolási alapdíjra sem jogosult, mivel a demencia önmagában a jogalkotó szerint nem minősül tartós súlyos fogyatékosságnak. Az anyagi nehézségek, a fizikai terhelés, és a lelki fájdalmak, amik ekkor összeadódnak, családokat veszít össze, házasságokat rombol le. Ezzel párhuzamosan szörnyülködtem az általános érzéketlenségen, mikor a (bulvár)sajtó szenzációként tálalt egy-egy, inkább erősen figyelemfelhívó esetet, mint Sárik Péter édesanyjának az eltűnését, vagy a vonatról lemaradt úrét. A hozzászólásokból pedig ömlött a tudatlanság, a félretájékozottság, a bagatellizálás.

Mivel a magyar nyelven elérhető anyagok együttvéve sem szolgáltattak annyi infót, mint az HBO tíz évvel ezelőtt készült sorozata, a nemzetközi oldalak felé vettem az irányt, és amivel ott találkoztam, az ledöbbentett a magyar viszonyokhoz képest. Az Egyesült államokban 40 éve működik az Alzheimer’s Association, amelyik tesztekkel segíti az önmagukért aggódókat, 24 órás segélyvonalat üzemeltet, aktív érdekképviselet lát el a szenátorok felé az érintettek életét segítő jogi és szociális intézkedések meghozatala érdekében, az #Walk2EndAlz mozgalommal híres embereket von be, tömegrendezvényeket szervez és amerikaiak milliót hívja sétára évente adománygyűjtés céljából, naprakészen tájékoztat minden tudományos fejleményről, tanácsokat ad az agyműködés frissen tartásához szükséges életmódbeli kérdésekben a lehetséges (de nem bizonyított) megelőzés érdekében. De említhetnénk még a Alzheimer's Disease International-t, az Alzheimer Europe-ot, amelyik az online is elérhető havi lapjában számol be az európai intézkedésekről, tervekről, az egyes országok által bevezetett újításokról (ahol Magyarország sosincs megemlítve). Dühöngtem azon, hogy több mint 10 éve, 2008-ban adták ki az Alzheimer Charta-t, amelyik 11 pontban foglalja össze a nemzeti kormányok feladatait a közelgő demenciaválság enyhítése érdekében (és amelyből semmi nem valósult még meg nálunk). Ugyanígy, annak mentén a WHO is globális cselekvési tervet (és egyben riasztást) adott ki 2017. májusában, melyből vajmi kevés érződik idehaza. Nálunk – csupán elhivatott magánszemélyek csoportjainak köszönhetően – léteznek közösségek, mint a lokálisan működő Alzheimer Cafék, amely először  2014-ben, Győrben került megszervezésre. Elindítója dr. Menyhárt Miklós, a film fő szakember támogatója, és egyben az 2019. júniusában alakult Magyar Alzheimer Alapítvány egyik alapító tagja. Az  alapítvány fő célkitűzése, hogy ernyőszervezete legyen az Alzheimer Caféknak és létrehozzák – holland példára –  Közép-Európa első Alzheimer faluját Magyarországon. De említhetnénk még  pl. a demencia tervet meghirdető, de nem állami, viszont állami támogatást élvező Katolikus Szeretetszolgálat.  Ami viszont nincs: nincsenek kormányzati intézkedések, ha mégis, azok kifejezetten demenciaellenes intézkedések, nincs szakápolóképzés, nincs szórólap a háziorvosi rendelőkben, nincs segélyvonal, nincs demensotthon, nincs férőhely az idősotthonokban, nincs semmilyen érdemi támogatása azoknak, akik vállalják, hogy munkájukat feladva hozzátartozójukat ápolják, nincs érzékenyítés a társadalom tagjai felé (ideértve a kórházak ápolóit, orvosait is), nincsenek kezdeményezések a demenciabarát társadalom megvalósítása érdekében, nincs jövőkép, hogy mi lesz velünk, ki és hogy fog minket gondozni, különösen, ha a fiatalok egyre nagyobb számban külföldön élnek? Politikai oldalról pedig csak az LMP és Karácsony Gergely főpolgármester nyilvánult meg eddig az Alzheimer-kórral vagy más demenciával érintettek szempontjából érdemi kérdésben.

Ekkoriban, 2019. november elején úgy éreztem, valamit tenni kell, hogy a figyelem ráirányuljon a valóságra.

Első alkalommal egy arcképcsarnokot készítettem azzal a céllal, hogy egyértelműsítsem: az Alzheimer-kór bárkit utolérhet, IQ-tól, vagyontól, hatalomtól, képzettségtől függetlenül, és egy bizonyos pont után mindegyiküket élő halottá lesz.

Második körben – a már hivatkozott Facebook csoport tagjainak segítségével – elkészült az „Árulkodó jelek” videó, ami ma 105.333 megtekintésnél jár. Ez egy óriási szám. Miért is? Azért, mert amikor a magyar Alzheimer-dokumentumfilmről a TV2 csatornán a Heti Napló beszámolt, és az egyik kommentelő megjegyezte, hogy „aki egy kicsit is érintett, az tudja, hogy a leadott anyag nagyon, de nagyon kevés volt”. A válasz az volt erre, hogy a Heti Napló részéről, hogy „400.000 ember megnézte a riportot. Ennyi ember figyelmét már biztosan felhívtuk a problémára. Mi ennyit tehetünk. Hát nem. Egy milliós nézettségű országos tévécsatorna ennél sokkal, de sokkal többet tudna tenni.

A korai árulkodó jelek felismerését segítő videó „sikerén” felbuzdulva indult el az ADÉL, azaz az "Alzheimer-kór és más Demencia ellen küzdő Érintettek és Támogatók Lapja" azzal a céllal, hogy hiteles, valós, naprakész, bulvármentes információk tárháza legyen. Ennek megalapozása érdekében lett ott közzétéve az a videó, ami igyekszik tudatosítani a tényeket a tévhitek helyett.

Az oldal kedvelőinek száma napról napra nő, egyre többen küldenek linkeket, ha témába vágó hírt találnak, egyre többen osztanak meg egy-egy bejegyzést, egyre többen ajánlják fel segítségüket a további fejlődés érdekében, és ennek köszönhető, hogy lehetőséget kaptunk az Alzheimer - a dokumentumfilm sajtóvetítésén részt venni, amelynek a Cinema City adott otthont a Westendben.

A fenti előzmények azért fontosak, mert arra a kérdésre, hogy szükség volt-e erre a dokumentumfilmre, csak úgy lehet válaszolni, ha a film lehetséges célközönségét csoportokra bontjuk. Mivel ez az írás az ADÉL oldalán jelenik meg először, kezdjük azokkal, akik már jócskán benne vannak hozzátartozóként, gondozóként a demencia világában. Ők csalódni fognak. Ez a film nem nekik készült. Ahogy Kollár István a vetítés előtt fogalmazott, „ezt a filmet tekintsük egy 60 perces bemutatónak, ami mindent érint, de nem bont ki semmit, nem okítja a társadalmat, nem ad tanácsokat, inkább témafelvetés, amiről beszélnünk kell.”  És igen, a film egy lépéssel hátrébbról nyúl a témához. Azt az óriási lemaradást igyekszik behozni, ami Magyarország és Nyugat-Európa (Anglia, Franciaország, Hollandia, Svédország) illetve az Egyesült Államok között van, ahol – mint fentebb láthattuk – 20-30-40 éve beszélnek az Alzheimer-kórról, és így 10-20-30 éve programokat dolgoznak ki a demencia elleni küzdelem jegyében.

Mi még csak nem is beszélünk jól és őszintén róla (nemhogy programok!), mert nagyon erős a demenciával élők stigmalizálása. Különösen igaz ez az ismertebb, tanultabb emberekre, akiket a család nyomban „eldug”, ahogy nyilvánvalóvá válik az állapotuk, nehogy szégyenbe kerüljenek. De az egyszerűbb embereknél is „nagyon kínos”, ahogy az Alzheimeres beszél, amit tesz, ezért igyekeznek nem olyan helyzetbe kerülni, ahol ez bekövetkezhet „idegenek előtt”.  Nálunk a „ha nem beszélünk róla, akkor az nincs is” elv érvényesül. A film ez ellen a felfogás ellen kiváló, úttörő munka, hiánypótló.  Különösen erős, és fontos rész, amikor a megszólaló háziorvosok kifejtik, hogy bele kellene férnie az idősebb betegek alapellátásába legalább néhány kérdésnek a feltétele azokból, amit a Mini Mentál Teszt tartalmaz, amolyan „előszűrésként”.

A képkockák nagyon feszes tempóban, valóban mindent vagy bemutatnak vagy említenek, ami a mai magyar helyzetet leírja – mint kiindulópontot, ahonnan igenis sürgősen el kell rugaszkodni. De szégyellős, és óvatos. A filmvetítés után az ADÉL képviseletében például feltettük azt a kérdést, hogy szándékos rendezői döntés volt-e, hogy a film nem tér ki, még érintőlegesen sem az Alzheimer-kór ápolása során jelentkező olyan tünetekre, mint a lopással gyanúsítgatás, agresszió. A rendező válasza igen volt, amit azzal magyarázott, hogy nem akart szenzációhajhásznak tűnni. Pedig belefért volna, hiszen a valósághoz hozzátartozik, enélkül a kép nem lehet teljes. Le kell dönteni azt a tévhitet, hogy az Alzheimer-kór nem más, minthogy valaki elveszti lassacskán az emlékezetét, és néha bohókásan össze-vissza ismétli ugyanazt, ténfereg az utcán alul vagy túlöltözötten, lehetetlen helyekre pakol dolgokat. Ennél sokkal több és durvább. Éppen azért kellene erről is beszélni, mert ha az a cél, hogy felhívjuk a figyelmet erre a kórra, „riasszuk” az embereket, hogy lépni kell mindannyiunk érdekében, hogy az ápolás egy bizonyos idő után óriási teherként vagy kihívásként fog megjelenni, akkor nem kellett volna ilyen kesztyűs kézzel bánni az Alzheimer-kór természetrajzával.

A film tulajdonképpen csak a korai stádiumot érinti, illetve a végstádiumot. Azt, amikor elfelejti az ember, hogy valamit már mondott, és azt, ahogy maga elé meredten ül a 10 éve felesége által ápolt férfi. A kettő közötti, talán messze a legnehezebb időszakról egy szó sem esik, sem arról, hogy milyen korai „árulkodó jelek” utalhatnak a kórra, sem pedig a középsúlyos, súlyos szakaszról, ahol jönnek az embert- és idegzetet próbáló tünetek, az állandó „hazamehetnék”, az elkóborlás, a veszekedésdömping, a vetkőzés, a törés-zúzás, a fürdés visszautasítása, a inkontinencia, a nyelési nehézségek stb . Ez is hozzátartozik az Alzheimer-kórhoz, és épp ezek azok a szituációk, amelyek lekezeléséhez segítség kellene a hozzátartozóknak.

És itt említenénk a film lehetséges másik célcsoportját, azokat, akik – szerencséjükre –  közvetlenül nem érintettek, csak ismerik a szót, hogy demencia, halottak már a „ritka” betegségről, aminek Alzheimer-kór a neve, és tele vannak frappánsabbnál frappánsabb viccekkel, mint ami írásunk elején van, vagy az a mém, hogy „Ő itt István. 65 éves és még dolgozik. Csak azt felejtette el, hogy hol”.  Na ők, ha végigülik a 60 percet, egészen biztosan el fognak hűlni. Arcukba kapják, hogy egy nagyon lassú, 8-12 éves lefolyású betegséget kell végigasszisztálniuk úgy, hogy az ehhez szükséges szociális intézkedések és intézmények vagy nem léteznek, vagy nem megfelelők vagy nem elérhetők számukra. Saját szemükkel láthatnak végstádiumos Alzheimer-kórosokat, akikből egy próbababánál több nem maradt, pedig mosolygós, pörgős, gondoskodó férjek, apák, nagyapák voltak. A hozzátartozók szavai ütnek, mindegyik tűpontos, hogy ők mit veszítettek el a betegséggel, és mivé lett  az életük szó szerint a négy fal között.

A film nem szolgál szinte semmi pozitívummal biztatással a tekintetben, ami az állami segítségnyújtást illeti (mert nincs is). Halvány, gyenge reménysugárként mutatja be az Alzheimer Cafékat, mint ahol őszintén lehet beszélni, ahova programokat lehet szervezni demenciával élőknek és hozzátartozóknak egyaránt. Mintha az Alzheimer-kór csak civileket érintene. Politikusok, gazdasági és egészségügyi döntéshozók nem szólalnak meg a filmben, mintha őket ez a kór nem érhetné utol, vagy abban bíznának, hogy ők majd megoldják valahogy. De tévesen hiszik, és még a megoldás sem kézenfekvő számukra sem, hiába a pénz, ha nincs hozzáértő segítség vagy azonnali befogadást biztosító intézmény.

Kérdés akkor tehát, hogy az Alzheimer dokumentumfilmnek mi volt a célja és azt elérheti-e? A cél a figyelemfelkeltés és a gondolatébresztés. Ezt ez a film tökéletesen képes előidézni. Nagyon jól szerkesztett, nincs benne egyetlen felesleges mondat vagy gondolat sem. Sőt, minden mondat képes kiváltani valamit a nézőből, a „tennünk kell valamit” érzetre sarkallja az embereket, és együttes fellépésre, hogy az Alzheimer Chartában megkívánt demencia terv, amivel Magyarország 12 éve adós, megszülessen. Minden nagy nézőszámú, országos televíziócsatornán félévente le kellene adni vagy legalább a kábelszolgáltatóknak az online kölcsönzés lehetőségét kellene biztosítaniuk, hogy bárki hozzáférjen, hiszen az érintettek száma napról napra nő. Ahogy Kollár István, a film készítője fogalmazott: össznépileg kell a társadalmat tanítani a demencia tüneteire, kezelésére, gondozására, ahogy egykoron a TV Torna tette esténként öt percben.

Végül, de talán ezzel kellett volna kezdeni: óriási köszönet Kollár Istvánnak! Amit összerakott, az egy (nemzeti) kincs, amire még senki nem vállalkozott: egy átfogó látlelet Magyarországról, ahol a betegek, a hozzátartozók, az orvosok, a kutatók, az ápolók magyarul  beszélnek, ami a legfőbb bizonyítéka annak, hogy nem vagyunk kivételek, csak épp a világ sodrása a demencia elleni küzdelemben minket „valahogy” elkerült, igen nehéz helyzetbe hozva mindannyiunkat. Kollár István filmje megadta az alaphangot, a mi dolgunk, hogy meghalljuk, ezért kedvelje ADÉL-t, hogy ne maradjon ki belőle.

A bejegyzés trackback címe:

https://ekkoriban.blog.hu/api/trackback/id/tr2515418298

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.